jueves, 30 de julio de 2009

Padres y niños especiales**


Por un poco más de dos décadas he sido abogado, litigando en Puerto Rico casos de impericia médica y negligencia hospitalaria. Algunos de estos casos han estado relacionados con niños y niñas que han resultado con perlesía cerebral, luego de un evento alrededor del momento de su nacimiento.

Invariablemente, el denominador común en este tipo de caso cuando llega a mi oficina es un par de padres amorosos, entregados totalmente a este ser humano especial que ha llegado permanentemente a sus vidas. Vienen muchas veces confundidos, en su mayoría aturdidos aún con el diagnóstico que un neurólogo pediátrico les ha tirado encima de momento, como un baño de agua fría. Llegan, además, con la frustración del vívido recuerdo de un posible acto de negligencia cometido por un médico o personal de hospital a quienes en un momento dado les confiaron sus vidas y la de sus hijos por nacer.

Estos padres llegan a mi oficina conociendo de antemano sobre la condición, bien porque se la han explicado o porque han buscado información por su cuenta en libros de medicina o en la internet. Llegan también con la sospecha de que la negativa de muchos de los médicos a darles cara y explicarles lo ocurrido tiene que ver con la comisión de la negligencia de alguno de ellos. "Los médicos se tapan unos a otros" es la frase que con mayor frecuencia escucho en mi oficina.
Ya han experimentado que la perlesía cerebral describe un grupo de condiciones crónicas que afectan el movimiento corporal y la coordinación de los músculos de su hijo o hija, caracterizado por la inhabilidad para controlar la función motora, particularmente el control muscular y la coordinación. A través de su hijito o hijita, han experimentado muchos de los signos de la condición como son la tensión muscular o los espasmos, movimientos corporales involuntarios, disturbios en la manera de caminar y en la movilidad, percepción sensorial anormal, ceguera o algún grado de incapacidad en la visión, en el oído y en el habla y las convulsiones. Con cada signo característico de la condición de sus hijos estos padres sienten como se les cae un pedazo de su corazón.

Aunque ambos padres saben que la perlesía cerebral de su hijo no es una enfermedad, vienen a mi oficina con un alto grado de contagio que me resulta evidente. Llegan ambos contagiados con un amor incondicional hacia esa criatura especial que les dirige, a cambio, una mirada con un brillo especial, que sirve de dínamo emocional y que es capaz de hacerlos mover cielo y tierra para procurar su bienestar y justicia. Ese amor del que he sido testigo con este tipo de caso no deja de conmoverme profundamente e invariablemente, también me contagio.

Una vez he sido contagiado con el amor que estos padres prodigan a sus hijos especiales, es fácil para mí, como abogado, comprender de todo lo que son capaces en la búsqueda de una mejor calidad de vida para sus hijos. Se me hace más fácil entender como están muchas veces dispuestos a abandonar el gran apoyo emocional que les pueden brindar a ellos sus respectivas familias en Puerto Rico para ir en busca de las ayudas necesarias en beneficio de su hijo, que no encuentran o es muy difícil encontrar en nuestro País. Son clientes cooperadores y puntuales en la litigación, ayudándome así en mi búsqueda de una justa compensación para la familia, que les procure suficientes ingresos para sufragar los altos costos de un indispensable cuidado especializado de por vida para sus hijos.

A medida que pasa el tiempo, como su abogado y quizá un poco, como amigo, me hacen partícipe de cada progreso de sus hijos, por pequeño que éste sea. Como hizo una de ellas hace unas horas, me narran sobre las múltiples e indispensables citas médicas, las distintas cirugías a las que son sometidos, sus terapias físicas; en fin, todo lo relacionado a sus hijos. Y me gusta que lo hagan; no solo porque es útil conocerlo para el caso que se puede estar tramitando. Lo hacen con orgullo y emocionados ante la esperanza, que nunca pierden, de que sus hijos vivan una mejor calidad de vida. Aunque no lo hayan asimilado completamente por la juventud que aún poseen, todo lo hacen motivados con la idea de que, en su ausencia, ese hijo o hija pueda llegar con el tiempo, en gran medida, a valerse por sí mismo. Durante todos estos años he aprendido que este tipo de motivación mueve montañas y solo se produce en almas buenas.
En ocasiones me pregunto qué azar de la vida puede explicar que angelitos como estos les toque vivir condiciones tan especiales como la perlesía cerebral, espina bífida, síndrome de Down, de Turner y tantas otras que tocan de cerca a mucha gente. Me pregunto qué razón pudiese haber para que determinados seres humanos les toque vivir estas situaciones tan difíciles y de tanta entrega incondicional con sus hijos.
Aún busco respuestas terrenales y lógicas a muchas interrogantes que quizá solo existen en el terreno de lo espiritual; no lo sé. De lo que estoy seguro es que detrás de cada niño o niña especial existe un padre y una madre especial.
**A mis hijos Mayté y Ego y a mi nieto Joaquín.
Nota: para otros ensayos del autor sobre el tema de la perlesía cerebral y la impericia médica puede visitar: http://impericiamedica.blogspot.com/2008/01/la-perlesa-cerebral-y-la-impericia.html y http://impericiamedica.blogspot.com/2009/01/la-perlesa-cerebral-y-la-impericia.html

4 comentarios:

Edna Andujar dijo...

Tremendo Licenciado. Me conmovió demasiado parece como si me hubiera leído por completo mi corazón. Asímismo nos sentimos mi esposo y yo cuando visitamos su oficina por primera vez y de la misma forma nos sentimos cuando tuvimos que tomar la fuerte decisión de irnos a EU para buscar una mejor vida y tratamientos para nuestro hijo Michael Daniel. La verdad hacen mucha más falta personas como usted en este mundo que se preocupan por los demás, dispuestos a orientar y a brindar un rayito de luz y de más esperanza a padres que están dispuestos a entregar hasta sus vidas si es necesario para que sus hijos estén mejor o logren hacer muchas cosas en el futuro como cualquier otro niño normal. Varias personas nos han hecho el mismo comentario que usted dice al final, que Dios nos mandó a ese niño especial porque somos padres especiales y los escogidos por Él para cuidar de nuestro hijo y la verdad yo también lo creo así, porque ha sido increíble las fuerzas y cosas que aveces hago y decisiones que he tomado en bienestar de mi hijo que nunca pensé que podía hacer y sé que todo es parte de ese mismo comentario, fuimos escogidos para él porque somos padres especiales y de ahí vienen las fuerzas para seguir luchando y el amor incondicional. Le agradeceremos siempre toda la vida toda su ayuda para nosotros, su cariño y amistad. Le queremos mucho Licenciado.

Joanna dijo...

Como decíamos anoche reunidos con nuestros muchachos en la terraza...cualquiera que quiera puede ser abogado...pero no son muchos los que pueden ejercer su profesión con valentía, compasión, sensibilidad, entrega, consciencia social y verdadera búsqueda de la justicia, como día a día lo haces tú. Estoy muy orgullosa de ti!!! Te amo!!

Rosabel dijo...

Eres un gran orgullo para todos los que te conocemos.
Eres un gran Ser humano, lleno de valor e inteligencia que compartes con todos los que te necesitan.

Nunca dejes de ser sencillo, valiente y dado ayudar a todo aquel que llegue a ti. Se tus padres deben sentirse bien orgullos de haber dejado en esta Tierra a su gran obra... A TI.

El Espiritu Santo siempre te ilumine. Has escrito con mucho sentimiento y emoción, espero que llegue a todos los médicos para que por medio de ti se hagan mas conciente del dolor de los padres y de sus tesoros inocentes.

Gracias una vez mas y Dios te bendiga.

Zaydeé Amanda dijo...

Abogados como usted marcan la diferencia en la vida los seres humanos que por un factor en común hemos llegado para ser atendidos por usted. Si de algo mi familia y yo quedamos totalmente satisfechos es que nos atendiera con esa entrega,dedicación,esmero, compromiso y con esa total sencibilidad ante tan fuerte dolor que estabamos atravesando. Le confieso que todavía el último día de la vista cuando el caso fué a nuestro favor y nos abrazamos al conocer la desición me sentí una niña llorando de emoción en los brazos de un padre. Usted sencillamente es algo especial con una calidad de ser humano maravillosa y este escrito me reafirma mis pensamientos.
Siempre le recordaremos con mucho afecto, admiración y respeto. Su familia tiene que estar orgullosa de usted. Me reafirmo esn pensar y decirque abogados como usted marcan la diferencia en la vida de aquellas pesonas que de una manera u otra hemos sido víctimas de la impericia médica.