Padres y niños especiales**

Por un poco más de dos décadas he sido abogado, litigando en Puerto Rico casos de impericia médica y negligencia hospitalaria. Algunos de estos casos han estado relacionados con niños y niñas que han resultado con perlesía cerebral, luego de un evento alrededor del momento de su nacimiento.

Invariablemente, el denominador común en este tipo de caso cuando llega a mi oficina es un par de padres amorosos, entregados totalmente a este ser humano especial que ha llegado permanentemente a sus vidas. Vienen muchas veces confundidos, en su mayoría aturdidos aún con el diagnóstico que un neurólogo pediátrico les ha tirado encima de momento, como un baño de agua fría. Llegan, además, con la frustración del vívido recuerdo de un posible acto de negligencia cometido por un médico o personal de hospital a quienes en un momento dado les confiaron sus vidas y la de sus hijos por nacer.

Estos padres llegan a mi oficina conociendo de antemano sobre la condición, bien porque se la han explicado o porque han buscado información por su cuenta en libros de medicina o en la internet. Llegan también con la sospecha de que la negativa de muchos de los médicos a darles cara y explicarles lo ocurrido tiene que ver con la comisión de la negligencia de alguno de ellos. "Los médicos se tapan unos a otros" es la frase que con mayor frecuencia escucho en mi oficina.

Ya han experimentado que la perlesía cerebral describe un grupo de condiciones crónicas que afectan el movimiento corporal y la coordinación de los músculos de su hijo o hija, caracterizado por la inhabilidad para controlar la función motora, particularmente el control muscular y la coordinación. A través de su hijito o hijita, han experimentado muchos de los signos de la condición como son la tensión muscular o los espasmos, movimientos corporales involuntarios, disturbios en la manera de caminar y en la movilidad, percepción sensorial anormal, ceguera o algún grado de incapacidad en la visión, en el oído y en el habla y las convulsiones. Con cada signo característico de la condición de sus hijos estos padres sienten como se les cae un pedazo de su corazón.

Aunque ambos padres saben que la perlesía cerebral de su hijo no es una enfermedad, vienen a mi oficina con un alto grado de contagio que me resulta evidente. Llegan ambos contagiados con un amor incondicional hacia esa criatura especial que les dirige, a cambio, una mirada con un brillo especial, que sirve de dínamo emocional y que es capaz de hacerlos mover cielo y tierra para procurar su bienestar y justicia. Ese amor del que he sido testigo con este tipo de caso no deja de conmoverme profundamente e invariablemente, también me contagio.

Una vez he sido contagiado con el amor que estos padres prodigan a sus hijos especiales, es fácil para mí, como abogado, comprender de todo lo que son capaces en la búsqueda de una mejor calidad de vida para sus hijos. Se me hace más fácil entender como están muchas veces dispuestos a abandonar el gran apoyo emocional que les pueden brindar a ellos sus respectivas familias en Puerto Rico para ir en busca de las ayudas necesarias en beneficio de su hijo, que no encuentran o es muy difícil encontrar en nuestro País. Son clientes cooperadores y puntuales en la litigación, ayudándome así en mi búsqueda de una justa compensación para la familia, que les procure suficientes ingresos para sufragar los altos costos de un indispensable cuidado especializado de por vida para sus hijos.

A medida que pasa el tiempo, como su abogado y quizá un poco, como amigo, me hacen partícipe de cada progreso de sus hijos, por pequeño que éste sea. Como hizo una de ellas hace unas horas, me narran sobre las múltiples e indispensables citas médicas, las distintas cirugías a las que son sometidos, sus terapias físicas; en fin, todo lo relacionado a sus hijos. Y me gusta que lo hagan; no solo porque es útil conocerlo para el caso que se puede estar tramitando. Lo hacen con orgullo y emocionados ante la esperanza, que nunca pierden, de que sus hijos vivan una mejor calidad de vida. Aunque no lo hayan asimilado completamente por la juventud que aún poseen, todo lo hacen motivados con la idea de que, en su ausencia, ese hijo o hija pueda llegar con el tiempo, en gran medida, a valerse por sí mismo. Durante todos estos años he aprendido que este tipo de motivación mueve montañas y solo se produce en almas buenas.

En ocasiones me pregunto qué azar de la vida puede explicar que angelitos como estos les toque vivir condiciones tan especiales como la perlesía cerebral, espina bífida, síndrome de Down, de Turner y tantas otras que tocan de cerca a mucha gente. Me pregunto qué razón pudiese haber para que determinados seres humanos les toque vivir estas situaciones tan difíciles y de tanta entrega incondicional con sus hijos.

Aún busco respuestas terrenales y lógicas a muchas interrogantes que quizá solo existen en el terreno de lo espiritual; no lo sé. De lo que estoy seguro es que detrás de cada niño o niña especial existe un padre y una madre especial.

**A mis hijos Mayté y Ego y a mi nieto Joaquín.

Nota: para otros ensayos del autor sobre el tema de la perlesía cerebral y la impericia médica puede visitar: http://impericiamedica.blogspot.com/2008/01/la-perlesa-cerebral-y-la-impericia.html y http://impericiamedica.blogspot.com/2009/01/la-perlesa-cerebral-y-la-impericia.html

Hablar con tapujos o el 'sincericidio'... ese es el dilema

Luego de que funcionarios importantes del gobierno de México cometieron “sincericidio”, todos los países atacados por la gripe porcina han evadido hacerlo a toda costa. El vecino país azteca, manejando el asunto de la epidemia, pagó caro por hablar claro y tuvo que lidiar con las consecuencias naturales de su sinceridad oficial. No fueron pocos los vacacionistas mexicanos que fueron puestos en cuarentena dondequiera que pisaban tierra, hasta en la China. Fueron muchas las líneas aéreas internacionales que cancelaron vuelos a ese país y líneas de cruceros con destino a México que cambiaron de rumbo hacia otros países aún no afectados por la pandemia de origen porcino. Todo ello redundó en una obvia disminución en su ya frágil economía nacional.

El gobierno de Puerto Rico no ha sido la excepción en la evasión de su deber de informar. Más temprano que tarde tendremos también que pagar el precio. Esperemos que el costo no sea tan alto como el que tuvo que pagar México.

Luego de que el doctor Rivera Dueño hiciera una campañita de medios publicitarios, más o menos efectiva, sobre cómo evitar el contagio con la fiebre porcina y qué hacer en caso de sospecha, el gobierno sorpresivamente hizo mutis por un tiempo irrazonablemente prolongado. El Secretario de Salud doctor Rivera Dueño se convirtió nuevamente en Ex y regresó a sus funciones como Director Médico de HIMA-San Pablo de Caguas que dejó al haber acudido al llamado indelegable del gobernador. Luego de su partida (¿?) todos los funcionarios gubernamentales concernidos se pusieron una mascarilla virtual y no hablaron más del tema de la epidemia . . . hasta que el eritema se puso caliente, se convirtió en absceso y comenzó a fluir del chichón la espesa realidad del contagio por el AH1N1 que ha provocado ya unas cuantas muertes en nuestro País, al igual que en muchas partes del mundo.

Desafortunadamente, en nuestro querido y politizado archipiélago que muchos consideramos nuestra nación, todo se ve con un prisma partidista. El gobernador Fortuño no nombra un Secretario de Salud que sustituya al que se fue porque la selección obvia y natural del momento sería el doctor Johnny Rullán, Ex Secretario de Salud bajo el PPD y actual epidemiólogo del estado nombrado por el Doctor Rivera Dueño. Paciente de cáncer, el doctor Rullán ha demostrado sus galones en esta crisis mayormente desatada por la desinformación en que se sumió al País luego de la partida del doctor Rivera Dueño como Secretario del Departamento de Salud.

Aún si fuese nombrado, que lo dudo, el dos veces popular doctor Rullán seguramente no pasaría por el cáustico cedazo del Senado. Irremediablemente, el buen doctor Rullán sería, en otras palabras, pasado por la piedra. Consiguientemente, su nombramiento sería un ejercicio fútil del primer ejecutivo que no haría sino sacar al galeno de su enfoque actual, tan necesario para el País.

Cualquiera que sea nombrado actualmente a ese cargo deberá lidiar con el asunto de la gripe porcina y, naturalmente, ocupará un segundo plano, ante los conocimientos de la pandemia que posee y el rol y liderazgo que ha asumido el epidemiólogo doctor Rullán en su manejo gubernamental. Dudo mucho que algún médico que se precie, profesional y personalmente, se aventure a aceptar el cargo en este momento. Así que, ¿por qué embarcarse en un nuevo nombramiento?

La discusión del tema de la gripe porcina ha tocado, sin embargo, aunque de refilón, el de las infecciones adquiridas en los hospitales, las llamadas infecciones nosocomiales. Su discusión incidental, aunque mínima, ha resultado en este momento en una ganancia. Se estima que el 5% de los pacientes hospitalizados adquiere una infección sobre-impuesta a la condición por la cual fue admitido inicialmente, siendo muchas de éstas evitables conque los médicos y enfermeras de laven las manos. Estos eventos intra-hospitalarios afectan anualmente alrededor de dos millones de personas, nada más en Estados Unidos, provocando cientos de miles de muertes alrededor del mundo en pacientes particularmente inmuno-comprometidos. El tema, por tanto, es uno de suma importancia, cuya discusión debe ser continua, haya o no epidemia de dengue, influenza o de gripe porcina.

En una franca colusión, por no decir contubernio, con los directivos de los hospitales del País, el Departamento de Salud ha optado por no rendir cuentas al pueblo sobre la frecuencia e incidencia de estas infecciones nosocomiales. Todavía la legislación que no manda, sino sugiere el deber de los hospitales de informar al Departamento de Salud sobre este tipo de infección es puramente voluntaria. El silencio ha sido siempre la orden del día, pagando los pacientes con su salud y sus vidas.

Mientras se trabaja con las infecciones nosocomiales, sin embargo, es necesario el “sincericidio” oficial en esta crisis de salud, cueste lo que cueste, informando al País las cifras reales y los mecanismos de ataque a nuestro alcance en esta epidemia que nos azota. Dejen al doctor Rullán en el área de la epidemiología que es en la que posee su mayor y más talentoso peritaje. Caminemos todos al unísono para controlar la pandemia y la crisis de salud que atraviesa nuestro País, que ha colocado en segundo plano la económica y, afortunadamente, nos ha dado unas merecidas vacaciones sobre el tema del status político que tanto divide.

Sin embargo, por mucha importancia que se le conceda a la gripe porcina en este momento, no debemos esperar a sufrir una pandemia, para que nuestros gobernantes, directivos de hospitales, médicos responsables, representantes de pacientes y todos los concernidos se pongan a trabajar eficientemente y de forma proactiva en la disminución de las infecciones adquiridas en los hospitales. Distinto a las epidemias, estas infecciones, que muchas veces son consideradas “complicaciones inherentes” en el tratamiento médico, no llegan ocasionalmente a nuestras vidas sino que viven con nosotros a diario y matan a mucha gente.

“Error médico. De hombres, avestruces y asnos”

Esta mañana cayó en mis manos un ensayo publicado ayer por Mónica Lalanda, una doctora española que trabaja en la sala de emergencias de un hospital de Segovia. Sin desperdicio alguno, esta profesional de la salud dice cosas muy interesantes respecto a la negligencia médico-hospitalaria, que resultan de aplicación, no solo en la madre patria, sino en todas partes. Reproduzco, de forma íntegra, su ensayo que lleva el título que sirve de encabezamiento y cuya lectura recomiendo principalmente a los médicos y directivos de hospitales de nuestro País.

"16 de julio de 2009.- Que dé un paso adelante el médico que nunca haya cometido un error durante su carrera profesional. De los que hayan dado el paso se pueden decir dos cosas, o bien mienten o simplemente no han visto suficientes pacientes. En un estudio de la universidad de Harvard se calcula que en América, el número de muertos por errores médicos equivale a que se estrellen tres jumbo-jets cada dos días y mueran todos sus ocupantes.

Los sanitarios padecemos una enfermedad que nos lleva a cometer errores; se llama condición humana, incurable e inevitable. Errar es humano pero mientras los cocineros cubren sus fallos con salsas y los arquitectos con plantas, los errores médicos se cubren desafortunadamente con tierra. Según James Reason (psicólogo), aunque no se puede cambiar la condición humana, sí se pueden cambiar las condiciones en las que trabajan los humanos. Ahí quizás yace la gran diferencia entre los distintos modelos sanitarios.

En un mundo ideal un médico debería dormir ocho horas ininterrumpidas, comer sano, no hacer excesos, no sufrir estrés o temor a nada, no apasionarse o tener hobbies, en fin, estar siempre al 100% y trabajar como un autómata. El cansancio, un olvido o un descuido pueden acarrear en cualquier momento consecuencias normalmente menores pero que a veces son fatales. Mientras la raza humana no evolucione (y a la vista del apéndice vermicular, no parece que esto vaya a ir deprisa) los médicos seguiremos cometiendo errores y por esto debe haber un sistema sólido que minimice o impida sus consecuencias. La imprudencia o la negligencia son ya otro tema pero aun así, los pacientes deberían estar protegidos por este mismo sistema. La mitad de los errores médicos en los hospitales son evitables.

Para crear estrategias válidas contra el riesgo de errores, primero hay que identificarlos y sólo a partir de ahí se pueden poner barreras de seguridad para evitarlos. Desafortunadamente, el sistema sanitario español continúa en su mayoría anclado en la era arcaica de la complicidad y el corporativismo. Los errores se cometen pero nadie aprende de ellos, se esconden, se ignoran, se tapan. No se facilita al sanitario un ámbito en el que pueda reconocer su error sin miedo a la represalia, una forma oficial, sencilla y homogénea de canalizar la increíble frustración que conlleva reconocer que has metido la pata, sobre todo si has echado un borrón sobre el primum non nocere. Un sistema justo que evite al profesional ser portada de un periódico antes de aclarar responsabilidades.

Los hospitales españoles están pidiendo a gritos mayor transparencia, un control de calidad profesional y sólido. Hay que luchar contra la cultura de la culpa e introducir la cultura del reporte e intentar convertir los errores en oportunidades de avance y mejoría.

Otro cambio imprescindible es afrontar el error confrontando al paciente. Un paciente víctima de un error merece una explicación y una disculpa. Un estudio del

'Medical Protection Society' sobre este tema confirma que en el 55% de las reclamaciones, eso es lo único que persigue el paciente, frente a un 24% que buscan una compensación económica. El código deontológico inglés incluye como una obligación más el disculparse inmediatamente con el paciente. Parece razonable, de la misma forma que uno espera una disculpa en la calle si alguien te pisa un callo o si te venden un producto equivocado en una tienda. El médico no debe estar exento de responder con humanidad.

El fenómeno anglosajón de la reclamación ha llegado a España y las demandas por errores médicos se han cuadriplicado en una década. Afortunadamente, el paciente español ha dejado por fin de tolerar actitudes paternalistas. Ha llegado el momento de aplicar también sistemas anglosajones de seguridad para minimizar errores hospitalarios. Facilitar que se reporten todos los errores, incluso los más pequeños, los que pasan desapercibidos o los que son sólo potenciales, estudiarlos y poner los medios para evitar tragedias mayores.Errar es humano, pero no reconocerlo es de avestruces y no poner los medios para minimizar sus consecuencias de asnos.” HA DICHO.