Cuando abordé por primera vez el tema de la fototerapia como abogado, fue por el relato de unos padres que llegaron a mi oficina alegando que su hijo, entonces de cinco años, había sufrido daño cerebral severo y permanente relacionado con el manejo médico y hospitalario que recibió durante sus primeros días de nacido. Hasta ese entonces, la fototerapia representaba para mí solo la imagen de un bebé en una pequeña cuna alumbrada por lámparas, tras los cristales de un "nursery". Los padres que conocí con su pequeño hijo cambiaron toda mi perspectiva sobre ese tema, para siempre.
Una de las primeras interrogantes que me surgieron con el relato de los padres amorosos que tenía ante mí, fue por qué razón habían tardado tanto en buscar ayuda legal. Me contestaron que no conocieron la verdadera razón por la cual su hijo tenía retraso en su desarrollo, sino hasta hacía unos cuantos meses, y fue luego cuando se decidieron a buscarla.
Desde que su pequeño hijo fue dado de alta del hospital, luego de tres semanas de estadía y manejo médico hospitalario, habían recorrido muchas oficinas de médicos con especialidades entre otras, pediatría, neurología, endocrinología, audiología, oftalmología. Ninguno de los médicos que visitaron por varios años, daban con la fuente o, como dicen, etiología del retraso en el desarrollo de su hijo. Múltiples exámenes especializados le fueron practicados a su hijo con el fin de descartar condiciones metabólicas y otras que no hace falta mencionar. Todos los exámenes apuntaban a que el niño sufría de daño cerebral severo y permanente, compatible algunos de sus hallazgos con perlesía cerebral.
La sorpresiva revelación ocurrió en la segunda visita de los padres con su hijo a un hospital de niños fuera de Puerto Rico, donde acudieron en búsqueda de respuestas. Luego de varios exámenes mega especializados, y encontrando que el daño se focalizaba en varios puntos específicos del cerebro, el neurólogo pediátrico que examinó al niño y que estudió todo su historial médico, al fin dio con el verdadero diagnóstico:
KERNICTERUS.
Hago este relato porque es probable que hayan padres que se encuentran en la situación de no saber o comprender la razón del retraso en el desarrollo de sus pequeños retoños. Conocer a los padres de mi relato me hizo entender a cabalidad la angustia por la que pueden atravesar unos padres que se encuentran en el limbo ante el desconocimiento de la verdadera etiología de la condición de sus hijos.
En este punto el lector se preguntará: ¿y qué tiene que ver el kernicterus con la fototerapia?
Las estadísticas han evidenciado que tanto como el 60 porciento de todos los niños que nacen son afectados por ictericia fisiológica en la primera semana de vida. Es fácil percibir esta condición observando el color amarillento en que se torna la piel del neonato. Es un hecho probado que aproximadamente el 10 porciento de los bebés que son lactados, pueden mantener la ictericia hasta transcurrido el mes de nacido.
La ictericia neonatal o hiperbilirubinemia, se detecta por estudios de laboratorio, cuando los niveles de bilirrubina en la sangre han aumentado del nivel que se considera normal. Cuando el hígado recién estrenado del neonato no puede lidiar con la cantidad de bilirrubina, su cuerpo se torna amarilloso. Esta condición no pasa de ser un pequeño susto para muchos padres que tienen que ver a sus recién nacidos sometidos al proceso de fototerapia, que todos conocemos. Para otros, como los padres de mi relato, el manejo simple de la fototerapia por un grupo de médicos y enfermeras, se convirtió en una pesadilla que ha cambiado a su familia para siempre. Un manejo médico hospitalario inadecuado y negligente de la hiperbilirubinemia de su hijo provocó que una cantidad de bilirrubina llegara a su cerebro, produciéndole un daño grave.
En la mayoría de los casos, los altos niveles de bilirrubina del neonato con ictericia pueden ser disminuidos al nivel normal con meramente exponerlo a unas lámparas en su cuna, con la debida protección de sus ojos y su genitalia. Es imperioso un monitoreo cercano y frecuente de estos niveles de bilirrubina para que se pueda alterar la fototerapia, bien para prolongarla o para descontinuarla. También se deben descartar otras condiciones médicas, en un ejercicio aceptable de diagnóstico diferencial.
Un altísimo número de neonatos es tratado exitosamente con fototerapia, que funciona bajando los niveles de bilirrubina. Sin embargo, en otros la fototerapia se torna inefectiva para bajar los niveles de bilirrubina y entonces se debe recurrir a un procedimiento que se denomina como
exsanguinotransfusión ("exchange transfusion"), donde literalmente le cambian la sangre al recién nacido.
Siempre han habido gráficas para el tratamiento, guías y estándares publicados por la Academia Americana de Pediatría, que instruyen a los médicos y enfermeras, tanto para comenzar con la fototerapia, como para recurrir al remedio extremo de la exsanguino-transfusión. Conocer cabalmente estos instrumentos de conocimiento médico vigente es deber ineludible de todos los médicos y del personal hospitalario que lidian a diario con recién nacidos.
Desde el punto de vista del médico y del hospital, no mantenerse al día en el conocimiento para el manejo de la hiperbilirubinemia neonatal implica exponerse a una demanda por impericia médico-hospitalaria. Una reclamación donde tendrán que pagar muchísimo dinero y, posiblemente, vivir con algún grado de remordimiento por algunos años, hasta que lo olviden, dependiendo de la sensibilidad humana que se tenga. Sin embargo, la consecuencia inexorable de este desconocimiento negligente, para todos los protagonistas, no solo es económica. Lo peor de todo cuando se desconocen estas guías de tratamiento es la gran probabilidad de imponer una sentencia de cadena perpetua, no solo al bebé que sufre el daño cerebral por negligencia, daño del que estará consciente a diario, sino una que será pagada por todos en su familia, para toda la vida.
